L'impasse muraille : bientôt trente-cinq ans de maladie rare, d'autisme et de polyhandicap au quotidien

Ce que dit l'éditeur

L'impasse Muraille

« Autisme, mal intérieur qui ronge, qui ronge l'esprit, phénomène générateur d'angoisses insupportables. Mais l'autisme ronge aussi l'entourage. Comme un acide attaque une plaque de tôle, tous ceux qui vivent à son contact ne sont plus que dentelles d'humains. »

Pour beaucoup d'enfants de la génération des années soixante dix, on ne nait pas autiste, on le devient. On le devient parce qu'il faut se battre, se battre contre l'obscurantisme de médecins, de psychiatres, de psychologues arcboutés sur leurs certitudes. Pour ces enfants autistes des « seventies » on peut vraiment parler d'une génération sacrifiée. Au delà d'un quotidien difficile avec un enfant pas comme les autres, la vie se complique de ces éternelles batailles dont le champ est lui-même déterminé par une administration incohérente.

L'impasse muraille est le récit du combat incessant mené par une famille pour faire reconnaître l'autisme de leur enfant tout en traitant un polyhandicap allant de la surdité totale à la maladie rare tardivement découverte.

Impasse muraille, référence à Marcel Aymé, mais ici les murailles ne sont pas traversées, on ne passe pas, on rebondit... Et on recommence encore et encore.

Le récit lui même se prolonge naturellement par une réflexion sur les rapports avec l'administration, la justice, le regard des « autres » pour conclure par une douloureuse réflexion sur la fin de vie des « vieux autistes » comme de ces vieux parents qui ont gardé leur enfant à la maison faute de solution institutionnelle.